ਲੂਪਸ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
ਲੂਪਸ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ - ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਇੱਕੋ ਜਿਹੇ ਚੀਜ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘ ਰਹੇ ਹਨ. ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਸਮੂਹਾਂ, ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਅਤੇ ਔਨਲਾਈਨ, ਦੋਨਾਂ ਰਾਹੀਂ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਦੀ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਰੋਗਾਣੂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਿਤ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਸੰਘਰਸ਼ਾਂ ਨਾਲ ਇਕੁਇਪਸ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਹੈ.
ਸਾਡੀ ਲਾਉਪੂਸ ਬਾਰੇ ਸਾਡੀ ਆਸ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਚਾਹੇ ਸਾਡੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਹਿਤਕ ਔਰਤਾਂ ਅਤੇ ਮਰਦਾਂ ਨੂੰ ਲੁੱਕਸ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੋਣ ਨਾਲ, ਅਸੀਂ ਉੱਥੇ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਉਸ ਨੂੰ ਦੇ ਦੇਵਾਂਗੇ ਜਿਸ ਨੂੰ ਨਵੀਂ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਉਸ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪਲ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਿਰਫ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੋਵੇ ਕਿ ਉੱਥੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਹੈ ਜੋ ਸਮਝਦਾ ਹੈ ਉਹ ਜੋ ਉਹ ਲੰਘ ਰਹੇ ਹਨ, ਉਹ ਲਿਫਟ ਜਿਸ ਦੀ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜ ਹੈ
ਇਕ ਅਜਿਹਾ ਵਿਅਕਤੀ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਲੀਸਿਆ ਸਪ੍ਰਿੰਗਗੇਟ, ਜੋ ਕਿ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਰਾਜ ਦੇ ਨਿਵਾਸੀ ਅਤੇ ਲਾਸ ਵੇਗਾਸ ਮੂਲ ਵਾਸੀ ਹਨ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਪਲੂਰਮਾਈ ਦੀ ਵਾਰੀ ਆਉਣਾ (ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਜਲੂਣ), ਫੇਫੜਿਆਂ ਦਾ ਉਤਰਣਾ ਅਤੇ ਠੋਸ ਹਿਰਦੇ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਦੇ ਬਾਅਦ ਇਕੁਇਪਸ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਸੀ.
ਮੈਂ ਸਪਰਿੰਗਗੇਟ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਸੀ
ਲੂਪਸ (ਲੂਪ) ਬਾਰੇ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ?
ਅਲੀਸੀਆ ਸਪ੍ਰਿੰਗਗੇਟ (ਏਐੱਸ): ਇਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਈਸੀਯੂ ਵਿਚ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਫੇਫੜੇ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਇਹ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਮੇਰੇ [ਮੌਜੂਦਾ] ਲੱਛਣ , ਜਿਸ ਦੇ ਨਾਲ ਮੈਂ ਬੀਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਸੰਭਾਵਿਤ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਸਿਸਟਮਿਕ ਲੂਪਸ erythematosus (SLE) ਦਾ ਨਤੀਜਾ ਸੀ.
ਸਾਰੇ ਟੈੱਸਟ ਲੂਪਸ ਲਈ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਵਾਪਸ ਆਏ. ਰੋਗ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੇ ਬਾਅਦ, ਮੈਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਸਟੀਰੌਇਡਾਂ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਗਿਆ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਹਾਲਤ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ.
LUP: ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਸਿਰ ਵਿੱਚ ਕੀ ਸੀ?
AS: ਕੋਈ ਨਹੀਂ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਲੂਪਸ ਕੀ ਸੀ ਜਾਂ ਕਿਹੜੀ ਗੱਲ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਡਰ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਬੁਰਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.
ਫਿਰ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ, ਅਤੇ ਨਤੀਜੇ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਡਰਾ ਦਿੱਤਾ: ਮੈਂ ਸਮਝ ਗਿਆ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਲਈ ਵਰਤੇ ਗਏ 11 ਵਿੱਚੋਂ 9 ਲੱਛਣ ਹਨ. ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਮੇਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰ, ਜੀਵਨ-ਖਤਰੇ ਵਾਲਾ ਰੂਪ ਹੈ.
LUP: ਇਲਾਜ ਦੇ ਸੰਬੰਧ ਵਿਚ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਿਹੋ ਜਿਹੇ ਵਿਕਲਪ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ, ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ ਤੇ?
AS: ਸ਼ੁਰੂ ਵਿਚ, ਸਟੀਰੌਇਡਜ਼ , ਐਂਟੀ-ਇਨਫਲਾਮੇਟਰੀਆਂ ਅਤੇ, ਆਖਰਕਾਰ, ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਮੂਰਾਨ (ਅਜ਼ੈਥੀਓਪ੍ਰੀਨ) ਅਤੇ ਹੁਣ ਸੈੱਲਸੈਪਟ (ਮਾਈਕੋਫੇਨੋਲਾਟ ਮਫੇਟਿਲ) ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ .
LUP: ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ?
AS: ਸਭ ਕੁਝ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਮੇਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਵਧਾਉਣੀਆਂ ਸਨ [ਮੈਂ ਚਲਾ ਗਿਆ] ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਗੋਲੀਆਂ, ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਦਵਾਈ, ਦਰਦ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ, ਜ਼ਹਿਰੀਲੀ ਦਵਾਈਆਂ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੁਣ, ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਤਕਰੀਬਨ 28 ਦਵਾਈਆਂ ਇੱਕ ਦਿਨ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ.
ਲੂਪ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੂਪਸ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈਰਾਨੀ ਹੋਈ ਹੈ?
AS: ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਵਿਨਾਸ਼ਕਾਰੀ ਬੀਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ.
LUP: ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਜਾਂ ਆਨਲਾਈਨ ਵਿਚ ਕੋਈ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਈ ਹੈ ਜੋ ਮਦਦਗਾਰ ਰਿਹਾ ਹੈ? ਜੇ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਇਸ ਨੇ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤੀ ਹੈ?
AS: ਲੂਪਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਆਫ ਅਮਰੀਕਾ (ਐਲ.ਐੱਫ.ਏ.) ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਮਦਦ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਚੱਲ ਰਹੇ ਖੋਜ ਬਾਰੇ, ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ, ਦੂਜਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰਾਂ?
LUP: ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਤਸ਼ਖੀਸ਼ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੈ? ਕਿਸ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਉਹ ਮਦਦਗਾਰ ਰਹੇ ਹਨ?
AS: ਜਿਸ ਦਿਨ ਮੈਨੂੰ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋਈ ਉਸ ਦਿਨ ਤੋਂ ਮੇਰਾ ਪਰਿਵਾਰ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਉਹ ਆਨਲਾਈਨ ਆ ਗਏ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਪੈਸੇ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਿਆ ਤਾਂ ਮੇਰੀ ਦਵਾਈ ਖਰੀਦੀ ਉਹ ਮੈਨੂੰ ਕੈਲੇਫ਼ੋਰਨੀਆ ਲੈ ਗਏ, ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਵਧੀਆ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਅਤੇ ਪਿਛਲੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਮੇਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਸਾਂ. ਉਹ ਮੇਰੀ ਜੀਵਨੀ ਹਨ
(ਸੰਪਾਦਕ ਦੇ ਨੋਟ: ਅਲੀਸਿਆ ਦੀ ਮੰਮੀ ਇਸ ਬਾਰੇ ਦੱਸਦੀ ਹੈ ਕਿ ਪੰਨੇ 2 'ਤੇ ਕਿਸੇ ਦੀ ਪਰਵਾਰ ਦਾ ਮੈਂਬਰ ਹੋਣ ਦਾ ਕੀ ਹੈ.)
ਲੂਪ: ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਕੀ ਸਲਾਹ ਦੇਵੋਗੇ ਜਿਸ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਕੋਲ ਇਕੁਇਪ ਹੈ?
AS: ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਜੋ ਖੋਜ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਠਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਹਨ. ਖੋਜ ਕਰਨਾ, ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੜ੍ਹਾਉਣਾ, ਮੇਰੇ ਬਚਾਉਣ ਦੀ ਕਿਰਪਾ ਸੀ - ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਮੈਨੂੰ ਕੋਈ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ ਜੋ ਈਮਾਨਦਾਰ ਅਤੇ ਦਿਆਲੂ ਸੀ. ਉਹ ਹੋਰ ਮੈਡੀਕਲ ਮਾਹਰਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਵੀ ਡਰਦੇ ਨਹੀਂ ਸਨ ਜਦੋਂ ਮੇਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸਬੰਧ ਵਿਚ ਕੋਈ ਚੀਜ਼ ਪੈਦਾ ਹੋਈ ਅਤੇ ਉਹ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਨਹੀਂ ਸੀ.
ਨਾਲ ਹੀ, ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਲੱਭੋ, ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਲਾਇਸੰਸਸ਼ੁਦਾ ਥੈਰੇਪਿਸਟ, ਚਰਚ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਜਾਂ ਸਥਾਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਦੁਆਰਾ ਹੈ ਮੈਂ ਇਹ ਨਹੀਂ ਸੋਚਦਾ ਕਿ ਮੈਂ ਇਸ ਰਾਹੀਂ ਇਸ ਨੂੰ ਬਣਾ ਲਈ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਉਸ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ ਸੀ
ਅਲੀਸਿਆ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰੇ, ਜਿਸ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਉਸਦੀ ਮਾਤਾ, ਲਿੰਡਾ ਸਪ੍ਰਿੰਗਗੇਟ ਨੇ ਕੀਤੀ. ਅਸੀਂ ਲਿੰਡਾ ਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਉਸ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਉਸ ਸਮੇਂ ਕੀ ਸੀ ਜਦੋਂ ਉਸ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਧੀ ਨੂੰ ਇਕੁੂਪੀਅਮ ਮਿਲਿਆ ਹੈ.
LUP: ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਪਤਾ ਕਿਵੇਂ ਲੱਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਧੀ ਨੂੰ ਲੂਪਸ ਹੈ?
ਲਿੰਡਾ ਸਪ੍ਰਿੰਗਗੇਟ (ਐੱਲ. ਐੱਸ.): ਉਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਜਦੋਂ ਉਹ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਸੀ ਤਾਂ ਉਸ ਨੂੰ ਦਿਲ ਦੇ ਨਾਕਾਮਯਾਬੀ ਲਈ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਸੀ.
LUP: ਤੁਹਾਡੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਕੀ ਸੀ?
ਐੱਲ. ਐੱਸ: ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਸਦਮਾ, ਇਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਤਾਂ ਇਹ ਸਭ ਕੁਝ ਸਮਝ ਗਿਆ.
LUP: ਅਲਿਸੀਆ ਦੇ ਲੂਪਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਹੈਰਾਨ ਕਿਉਂ ਆਇਆ?
ਐੱਲ. ਐੱਸ: ਸਾਡੇ ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਕਿੰਨੀ ਤਬਾਹਕੁਨ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਇਸਨੇ ਸਾਨੂੰ ਕਿੰਨੀ ਨੇੜੇ ਲਿਆਇਆ ਹੈ.
LUP: ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੋਚਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਉਸ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਹਾਇਕ ਹੋ ਗਏ ਹੋ? ਐੱਸ. ਅਸੀਂ ਉਸ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਤੋਂ ਹੀ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਏ ਹਾਂ, ਉਸ ਨੂੰ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਰਾਜ ਵਿਚੋਂ ਬਾਹਰ ਕੱਢ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਉਸ ਦਾ ਆਰਥਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਆਖਰਕਾਰ, ਪਿਛਲੇ 3 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਉਸ ਦੀ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਕਿਸ਼ੋਰ ਪੁੱਤਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ.
LUP: ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਖੇਤਰਾਂ ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਤ ਕਰੋਗੇ?
LS: ਸਾਰੇ ਹਸਪਤਾਲ ਦੁਆਰਾ ਉਸਦੇ ਪਾਸਿਓਂ ਚਿਪਕੇ ਅਤੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਉਤਾਰ-ਚੜ੍ਹਾਅ ਦੇ ਰਾਹੀਂ ਉਸਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ.