ਕੀ ਇੱਕ ਬੀਮਾਰੀ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਿਲਦੀ ਹੈ?
ਯੂਰੋਪੀਅਨ ਯੂਨੀਅਨ ਵਿਚ 200,000 ਤੋਂ ਘੱਟ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿਚ ਇਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਯੂਰਪੀਅਨ ਯੂਨੀਅਨ ਵਿਚ 10,000 ਤੋਂ ਘੱਟ 5000 ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿਚ. ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ ਜਿਹੜੀਆਂ ਕੇਵਲ ਸੰਸਾਰ ਦੇ ਛੋਟੇ ਸੰਖਿਆ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ. ਅਤੇ ਕੁਝ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਅਸਲ ਵਿਚ ਇਕ-ਇਕ ਕਿਸਮ ਦੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਆਮ ਕਰਕੇ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਕਿਸੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ ਕਾਰਨ.
ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੁਨੀਆ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿਚ ਫੈਲੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਹਨ ਪਰ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹਨ. ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਦੁਨੀਆ ਵਿਚ 5,000 ਤੋਂ 8,000 ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ.
ਮੈਂ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਕੀ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.
ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਯੂਐਸ ਦਫਤਰ ਵਿੱਚ 6,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਹੈ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮਾੜੀਆਂ ਹਨ.
ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ.
ਤੁਸੀਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਾਮ ਦੁਆਰਾ ਵਰਣਮਾਲਾ ਅਨੁਸਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਨਾਮ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਜਾਂ ਇਸ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰਕਾਰ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਕਿਸਮ (ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਨਿਊਰੋਲੋਜੀਕਲ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਵਿਕਾਰ, ਆਦਿ) ਲਈ ਇਸ ਸਾਈਟ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਪੇਜ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ.
ਮੈਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਾਈਟ ਤੇ ਸੂਚੀਬੱਧ ਨਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ.
ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀਆਂ ਜਿਹੜੀਆਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਹਨਾਂ ਸਾਈਟਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੋ:
- ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ: ਜੈਨੇਟਿਕ ਐਂਡ ਰੇਅਰ ਬਿਜਜਸ ਇਨਫਰਮੇਸ਼ਨ ਸੈਂਟਰ, ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਬਿਮਾਰ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਖਾਸ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ.
- ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ: ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹਾਲਤਾਂ ਅਤੇ ਦੁਖਦਾਈ ਵਿਗਾੜਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੂਚੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ
- ਯੂਰੋਪ ਵਿੱਚ: ਓਰਫਾਨੈਟ - 6 ਭਾਸ਼ਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਪਹੁੰਚਯੋਗ: ਅੰਗਰੇਜ਼ੀ, ਫ੍ਰੈਂਚ, ਜਰਮਨ, ਇਤਾਲਵੀ, ਸਪੈਨਿਸ਼ ਅਤੇ ਪੁਰਤਗਾਲੀ
ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਰੋਗ ਜਾਂ ਵਿਗਾੜ ਲਈ ਮੈਂ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਕਿਵੇਂ ਲੱਭ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਸਾਈਟ 'ਤੇ ਵਿਗਾੜ ਬਾਰੇ ਇਕ ਲੇਖ ਦੇਖੋ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਵਿਗਾੜ ਦਾ ਨਾਮ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਾਈਟ ਤੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਪੇਜ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ.
ਇਸ ਲੇਖ ਵਿਚ ਸਮੂਹਾਂ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦੇਣ ਲਈ ਇਕ ਲਿੰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗਾ. ਜੇ ਅਜੇ ਵੀ ਵਿਗਾੜ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਲੇਖ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਦੇ ਸ੍ਰੋਤਾਂ ਦੇ ਪੰਨਿਆਂ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ, ਜੋ ਕਿ ਕਈ ਅਮਰੀਕੀ ਅਤੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਏ ਹਨ.