ਲਾਰੇਂਜੋ ਔਡੋਨ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਏਐੱਲਡੀ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖੋ
ਲੋਰੈਂਜ਼ੋ ਦੇ ਤੇਲ ਨੂੰ ਬਚਪਨ ਦੇ ਸੇਰੇਬ੍ਰਲ ਅਡਰੇਨੋਲੋਕੌਡੀਸਟ੍ਰੋਫਾਈ (ਏਲਡੀ) ਲਈ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਹੈ, ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ ਤੇ ਘਾਤਕ ਡੀਜਨਰੇਟਿਵ ਮਾਈਲੇਨ ਡਿਸਆਰਡਰ. ਪਿਛਲੇ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ, ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਚੱਲ ਰਹੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਖੋਜ, ਮਾਈਲੀਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਅਤੇ 1992 ਦੀ ਫੀਚਰ ਫਿਲਮ ਲੋਰੇਂਜੋ ਆਲਮ ਦਾ ਬਹੁਤ ਸ਼ੁਕਰਾਨਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਇਆ ਹੈ .
Adrenoleukodystrophy (ALD) ਨਾਲ ਜਾਣ-ਪਛਾਣ
ਐਡਰੀਨੋਲੁਕੋਡੀਸਟ੍ਰੋਫਾਈ (ਐੱਲ ਡੀ) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਲਾਲੀ-ਚੇਨ ਫੈਟੀ ਐਸਿਡ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮਾਈਲਿਨ ਨੂੰ ਤਬਾਹ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਨਾਈਰੋਨਨਾਂ ਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਵਰੇਜ਼.
ਇਹਨਾਂ ਪ੍ਰੋਟੈੱਕਟਿਵ ਕਵਰਨਾਂ ਦੇ ਬਿਨਾਂ, ਡਿਜੀਰੈਰਟੇਟਿਵ ਲੱਛਣ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅੰਨ੍ਹੇਪਣ, ਬੋਲ਼ੇਪਣ, ਦੌਰੇ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ, ਅਤੇ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਾਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ALD ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਚਾਰ ਅਤੇ ਦਸ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਦੇ ਦੋ ਤੋਂ ਪੰਜ ਸਾਲ ਦੇ ਅੰਦਰ ਰੋਗ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਘਾਤਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਏਐੱਲਡੀ ਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਹੋਣ ਦੇ ਕਾਰਨ, X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਰਾਹੀਂ, ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗਰੀਬ ਰੂਪ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਸਿਰਫ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ. ਐਡਿਸਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਐਡਰੀਨਲ ਗ੍ਰੰਥੀ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ 90 ਪ੍ਰਤਿਸ਼ਤ ਕੇਸ ਹਨ.
ਲੋਰੈਂਜ਼ੋ ਦੇ ਤੇਲ ਕੀ ਹੈ?
ਮਾਈਲਿਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਲਾਰੇਂਜੋ ਦੇ ਤੇਲ ਕ੍ਰਮਵਾਰ ਕ੍ਰਮਵਾਰ ਤਰੱਸੇ ਵਾਲੇ ਤੇਲ ਅਤੇ ਜੈਤੂਨ ਦੇ ਤੇਲ ਵਿੱਚੋਂ ਕੱਢੇ ਐਰੋਕੇਕ ਐਸਿਡ ਅਤੇ ਓਲੀਿਕ ਐਸਿਡ ਦੇ 4 ਤੋਂ 1 ਸੁਮੇਲ ਦਾ ਸੁਮੇਲ ਹੈ. ਤੇਲ ਦੀ ਥੈਰੇਪੀ, ਜੇ ਏਐੱਲਡੀ ਦੇ ਨਾਲ ਲੱਗੀ ਸੁੰਨਸਾਨ ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਜੋ ਲੜਕੇ ਅਜੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਭੋਜਨ ਵਿਚ ਲੰਮੀ-ਚੇਨ ਫੈਟੀ ਐਸਿਡ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਸਾਬਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ.
ਪਰ, ਪੜ੍ਹਾਈ ਇਹ ਦਿਖਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਰਹੀ ਕਿ ਤੇਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕ੍ਰਿਆ ਨੂੰ ਰੋਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਮੁਰਗੀ ਮਾਈਲੇਨ ਨੂੰ ਉਲਟਾ ਜਾਂ ਮੁਰੰਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ALD ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਹੈ ਜਦੋਂ ਕਿ ਅਜੇ ਵੀ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੀ ਨਹੀਂ. ਪਰ, ਲਾਗ ਅਤੇ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਖ਼ਤਰੇ ਦੇ ਕਾਰਨ ਨੌਜਵਾਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਬਹੁਤ ਖਤਰਨਾਕ ਹਨ.
ਉਹ ਲੜਕਾ ਜੋ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ
ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੂੰ "ਲਾਰੇਂਜ਼ੋ ਦੇ ਤੇਲ" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਐੱਲ.ਡੀ. ਦੇ ਇੱਕ ਲੜਕੇ, ਜਿਸ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ, ਮਾਈਲੀਆ ਅਤੇ ਔਗਸਟੋ ਨੇ ਸਵੀਕਾਰ ਕੀਤਾ ਹੈ ਕਿ ALD ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਉਹ ਲੋਨੇਂਜੋ 1984 ਵਿਚ ਆਪਣੇ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਤੋਂ ਛੇਤੀ ਹੀ ਮਰ ਜਾਵੇਗਾ. , ਲੋਰੇਂਜੋ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਤੇਲ ਦੀ ਕਾਸ਼ਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ
ਲੋਰੈਨਜ਼ੋ ਨੇ ਇਸਦੇ ਵਿਕਾਸ ਤੋਂ ਹਰ ਦਿਨ ਤੇਲ ਕੱਢਣ ਦੇ ਬਾਅਦ ਆਖਿਰਕਾਰ ਲੋਰੈਨਜ਼ੋ ਨੇ ਆਖਿਰਕਾਰ 20 ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਭਵਿੱਖਬਾਣਾਂ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕੀਤਾ. ਨਮੂਨੀਆ ਦੇ ਜਟਿਲਿਆਂ ਤੋਂ ਉਸ ਦੇ 30 ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਇਕ ਦਿਨ ਬਾਅਦ ਉਸ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ ਸੀ. ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ 1992 ਦੇ ਫਿਲਮ, ਲੋਰੇਂਜੋ ਦੇ ਤੇਲ , ਵਿੱਚ ਸੁਜ਼ਨ ਸਾਰਾਂੰਡਨ ਅਤੇ ਨਿਕ ਨੋਲਟ ਦੁਆਰਾ ਅਭਿਨੈ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ.
ਲੋਰੈਂਜ਼ੋ ਦੇ ਤੇਲ ਦੀ ਉਪਲਬਧਤਾ
ਲੋਰੈਂਜ਼ੋ ਦਾ ਤੇਲ ਮੌਜੂਦਾ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ ਨਾਮਜਦ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਕ ਪ੍ਰਯੋਗੀ ਦਵਾਈ ਮੰਨਿਆ ਗਿਆ ਹੈ. ਮੰਡੀਕਰਨ ਲਈ ਅਮਰੀਕੀ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੁਆਰਾ ਤੇਲ ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਗਈ. ਇਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ, ਕੁਝ ਇੰਤਜ਼ਾਮ ਪ੍ਰਯੋਗੀ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲਾਗਤ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਤੇਲ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਬ੍ਰਾਂਡ ਦੇ ਕਰੋਡਾ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਅਤੇ ਐਸਐਚਐਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਐਸਐਚਐਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਤੇਲ ਦੀ ਵਿਸ਼ਵਵਿਆਪੀ ਵਿਤਰਕ ਹੈ
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹਨ ਲਈ ਸਬੰਧਤ ਸਰੋਤ
ALD, ਲੋਰੇਂਜੋ ਔਡੋਨ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ?
ਵਧੇਰੇ ਲੇਖ ਇੱਥੇ ਲੱਭੋ:
- ਏਐੱਲਡੀ ਅਤੇ ਲੋਰੇਂਜੋ ਔਡੋਨ ਬਾਰੇ ਹੋਰ
- ਮਰਦਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਹੋਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ
ਸਰੋਤ:
"ਲੋਰੈਨਜ਼ੋ ਦੇ ਤੇਲ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ." ਮਾਈਲਿਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ 13 ਫ਼ਰਵਰੀ 2009