ਇਨਫਲਾਮੇਟਰੀ ਬੋਅਲ ਬਿਮਾਰੀ (ਆਈਬੀਡੀ) ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿੱਤੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਇਲਾਜ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀ ਖੋਜ ਅਹਿਮ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਅਸੀਂ ਹਾਲੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਕਿ IBD ਕਿਸ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਇਸ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਠੀਕ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇਸਦੇ ਚਲ ਰਹੇ ਖੋਜ ਨੇ ਬਿਹਤਰ, ਵਧੇਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਜਨਮ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੂੰ ਕੁਝ ਕਾਰਨ ਦੱਸੇ ਹਨ ਕਿ ਕਾਰਨਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਿੱਥੇ ਹੈ. ਭਾਵੇਂ ਕਿ ਕਾਫੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਅਜੇ ਵੀ ਲੰਬਾ ਸਮਾਂ ਲੰਘਣਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕ੍ਰੋਹਨ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ ਅਤੇ ਅਲਸਤਾਹੀ ਦੀ ਵੱਡੀ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਕੁਝ ਪਹਿਲੂਆਂ ਦਾ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਅਧਿਐਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਜਾਂ ਸਮਝਿਆ ਨਹੀਂ ਗਿਆ.
ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ IBD ਦੇ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਨਾਲ ਉਹ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਵੱਧ ਦਿਲਚਸਪੀ ਲੈ ਰਹੇ ਹਨ. ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਹੁਣ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਇੱਕ ਡੈਟਾਬੇਸ ਨਾਲ ਜੋੜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਖੋਜ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਵਿਸ਼ੇਾਂ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦੇਣ ਲਈ ਵੀ.
IBD ਖੋਜ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ
IBD 'ਤੇ ਇੱਕ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਨੂੰ ਮਾਊਟ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਨਾ ਸਿਰਫ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਅਜਿਹੀ ਕੋਈ ਗੁੰਝਲਤਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿਸੇ ਵੀ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਹੈ, ਪਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਭਰਤੀ ਵਿਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਅਤੇ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਇਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਜਤਨ ਲੱਗਦਾ ਹੈ. ਹੁਣ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇਲੈਕਟ੍ਰਾਨਿਕ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਕਾਰਡ ਹਨ, ਪਰ ਸੂਚਨਾ ਅਕਸਰ ਅਲੱਗ ਸਿਲੋਸ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ - ਸਾਰੇ ਰਿਕਾਰਡ ਇਕ ਥਾਂ ਤੇ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ. ਖੋਜਕਾਰਾਂ ਨੂੰ ਅਜਿਹੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਖਿੱਚਿਆ ਅਤੇ ਸੰਗਠਿਤ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਖੋਜਕਾਰਾਂ ਲਈ ਉਪਯੋਗੀ ਇਸ ਲਈ "ਸਮੀਖਿਆ" ਦੀ ਖੋਜ ਅਕਸਰ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ: ਵਿਗਿਆਨੀ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਹੀ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਵਿਸ਼ੇ 'ਤੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਅਧਿਐਨ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਇਹ ਅਕਸਰ ਨਤੀਜਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਖੋਜ ਪੇਪਰ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਉੱਚੇ ਪੱਧਰ ਤੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਅਧਿਐਨ ਜੋ ਕਿਸੇ ਵਿਸ਼ੇ ਤੇ ਸਹਿਮਤੀ ਲਈ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਵਿਵਾਦਪੂਰਨ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਹੱਲ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ.
IBD ਖੋਜ ਕੀ ਬਦਲ ਰਹੀ ਹੈ
ਪਹਿਲਾਂ, ਮਰੀਜ਼ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਦੀ ਪਰਜਾ ਸਨ, ਪਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਹ ਨਹੀਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਦਿਸ਼ਾ ਖੋਜ ਕਰਨੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ.
ਸਮੁੰਦਰੀ ਤਬਦੀਲੀ ਹੋਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਹੁਣ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨਾਲ ਸਲਾਹ ਮਸ਼ਵਰਾ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਨਵੇਂ ਸਾਧਨਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜੋ ਖੋਜਕਾਰਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਧਿਐਨ ਕਿਉਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ.
IBD Plexus
IBD Plexus ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹੈ ਜੋ ਕ੍ਰੌਹੱਨਜ਼ ਐਂਡ ਕੋਲਾਈਟਿਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਆਫ ਅਮਰੀਕਾ ਦੁਆਰਾ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲਿਓਨਾ ਐਮ. ਅਤੇ ਹੈਰੀ ਬੀ ਹੇਲਸਲੇ ਚੈਰੀਟੇਬਲ ਟਰੱਸਟ ਤੋਂ ਫੰਡਿੰਗ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਇਹ ਡੇਟਾਬੇਸ ਕੀ ਕਰੇਗਾ, ਆਈ ਬੀ ਡੀ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਾ ਇੱਕ ਡਾਟਾਬੇਸ ਬਣਾਵੇਗਾ ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਡਾਟਾਬੇਸ ਬਣਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਸਾਰੇ ਰੋਗੀਜਾਣਕਾਰੀ ਇੱਕ ਹੀ ਸਥਾਨ ਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਲਈ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਵੇਗੀ. ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੱਟੇ ਅਤੇ ਡਸਏ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਲਈ ਧਨ ਸੰਪੱਤੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ.
IBD ਚਾਲ ਵਿਚ ਡਾਟਾ ਵੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੋਵੇਗਾ. ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਮਰੀਜ਼ ਡੈਟਾ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਖੋਜ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਸੂਚਤ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ. ਆਈਬੀਡੀ ਨਕਾਬ ਸਾਲ 2018 ਵਿੱਚ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ.
ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ
ਆਈ ਬੀ ਡੀ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹੋਰ ਖੋਜਾਂ ਦਾ ਵਿਚਾਰ ਇਕ ਦਿਲਚਸਪ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਕਿਵੇਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਜੋੜ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਸਾਨ ਤਰੀਕਾ CCFA ਪਾਰਟਨਰਜ਼ ਨਾਲ ਰਜਿਸਟਰ ਕਰਨਾ ਹੈ.
ਸੀਸੀਐਫਏ ਪਾਰਟਨਰਜ਼ "ਮਰੀਜ਼ ਪਾਵਰ ਰਿਸਰਚ ਨੈਟਵਰਕ" ਹੈ ਜੋ IBD Plexus ਵਿੱਚ ਫੀਡ ਕਰੇਗੀ. ਸੀਸੀਐੱਫਏ ਦੇ ਪਾਰਟਨਰਜ਼ ਵਿੱਚ, ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੇ ਡੇਟਾ ਦਾਖਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਰਿਸਰਚ ਲਈ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਡੈਟਾ ਦੇ ਨਾਲ, ਸਮੁੱਚੇ ਤੌਰ ਤੇ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕੇ. ਸਿਰਫ ਇਹ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਪਰ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਰਿਪੋਰਟ ਵੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਹੋਰ ਸਾਰੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਤੁਲਨਾ ਕਰਦਾ ਹੈ.
ਸੀਸੀਐਫਏ ਦੇ ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੇ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਸਤਾਵ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹਨ. ਸੀਸੀਐਫਏ ਪਾਰਟਨਰ ਵਿਚ ਦਾਖਲ ਹੋਏ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵਿਚਾਰਾਂ 'ਤੇ ਵੋਟ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸੁਝਾਅ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਖੋਜੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਪਤਾ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ IBD ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਅਸਲ ਵਿਚ ਕਿਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਸ ਤੇ ਅਮਲ ਕਰਦੇ ਹਨ.
ਸੀਸੀਐੱਫਏ ਦੇ ਭਾਈਵਾਲ਼ਾਂ 'ਤੇ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਕਈ ਕਾਗਜ਼ਾਤ ਛਾਪੇ ਗਏ ਹਨ, ਅਤੇ ਹੁਣ ਹੋਰ ਵੀ ਚੱਲ ਰਹੇ ਹਨ.