ਕਾਰਬਿਕਸ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਨਾਲ ਜੀਊ ਦੀ ਕਹਾਣੀ

1 -

ਜ਼ੋ ਨੂੰ ਮਿਲੋ

ਜ਼ਏ ਓਸੇ ਇਕ ਮਨਮੋਹਣੀ ਛੋਟੀ ਕੁੜੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿਚ ਇਕ ਮਨਮੋਹਣੀ ਮੁਸਕਰਾਹਟ ਅਤੇ ਵੱਡੀ, ਸੁੰਦਰ ਅੱਖਾਂ ਹਨ ਜੋ ਇਕ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਜ਼ਬਾਤੀ, ਅਨੰਦ ਅਤੇ ਨਿਰਦੋਸ਼ਤਾ ਨਾਲ ਭਸਮ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ, ਜੋ ਉਸ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਸੰਸਾਰ ਦੇ ਹੈਰਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਹੈ. ਜ਼ੋ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਲੜਕੀ ਹੈ ਜੋ ਪਿਸਟਲ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (ਸੀ ਐੱਫ) ਨਾਲ ਬਿਤਾਉਂਦੀ ਹੈ , ਇਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਬਚਪਨ ਵਿਚ ਪਰੇਸ਼ਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਖੋਹਣ ਦੀ ਧਮਕੀ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਉਸ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਲਗਨ ਲੱਗੀ ਹੋਈ ਹੈ.

2 -

ਜ਼ਈ ਦੀ ਕਹਾਣੀ

ਜ਼ਈ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ, ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਜਦਾ ਓਸੇ, ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ੌਕੀਨ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਉਹ ਜ਼ੀਓ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਗਲਤ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਸਨੇ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਦੋ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਪਣਾ ਜਨਮ ਵਜ਼ਨ ਵਾਪਸ ਨਹੀਂ ਲਿਆ ਸੀ. ਜਦੋਂ ਉਹ ਲਗਭਗ ਦੋ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਸੀ ਤਾਂ ਜ਼ੋ ਨੇ ਆਪਣੇ ਜਨਮ ਵਜ਼ਨ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚ ਕੀਤੀ, ਪਰ ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਜੇਡਾ ਨੂੰ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਕੁਝ ਅਜੇ ਵੀ ਬਹੁਤ ਗਲਤ ਹੈ. ਹਰ ਵਾਰ ਜ਼ੌ ਨੇ ਖਾਧਾ, ਉਸ ਦਾ ਢਿੱਡ ਕਠੋਰ ਅਤੇ ਧੀਮੀ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਉਹ ਉਦੋਂ ਤਕ ਚੀਕਾਂ ਮਾਰਦੀ ਸੀ ਜਦੋਂ ਤਕ ਉਸ ਨੇ ਜੋ ਕੁਝ ਖਾਣਾ ਸੀ ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਠੀਕ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਹੀਂ ਸੀ ਆਉਣਾ ਉਸ ਦੇ ਡਾਇਪਰ ਵਿਚ ਫਿਰ ਵਾਪਸ ਆਉਣਾ ਸੀ.

ਜ਼ੋ ਦੇ ਪਹਿਲੇ 10 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੌਰਾਨ, ਸਕੌਟ ਅਤੇ ਜਦਾ ਨੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈਆਂ ਦਾ ਦੌਰਾ ਕੀਤਾ. ਜਦੋਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜ਼ੌ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕੋਈ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਤਾਂ ਸਕੋਟ ਅਤੇ ਜਦਾ ਨੇ ਆਪਣੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਸ਼ੱਕ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਕਿ ਜ਼ੋ ਵਿੱਚ ਸਟੀਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਬਾਲ ਰੋਗ-ਵਿਗਿਆਨੀ ਆਪਣੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਦੇਂਦੇ, ਇਸ ਲਈ ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਜਦਾ ਨੇ ਜ਼ਈ ਨੂੰ ਦੂਜੀ ਰਾਏ ਲਈ ਇੱਕ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਲਿਆ. ਜਦੋਂ ਉੱਥੇ, ਜ਼ੌ 1 ਤੋਂ ਇਕ ਦਿਨ ਪਹਿਲਾਂ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸ਼ੱਕ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਗਈ. ਜ਼ੌ ਨੇ ਪਿਸਟਲ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ

Zoe ਨੇ ਇੱਕ ਪ੍ਰਵਾਨਤ CF ਦੇਖਭਾਲ ਕੇਂਦਰ ਵਿਖੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਰਨੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੁਣ, ਚਾਰ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿਚ, ਉਹ ਵਿਕਾਸ ਚਾਰਟ ਤੇ ਇੱਕ 80 ਵੀਂ ਪਰਸੈਂਟਾਈਲ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚ ਗਈ ਹੈ. ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਸੌਖੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਸਮੇਂ-ਸਮੇਂ ਤੇ ਅਸਫਲਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਮਿਹਨਤ ਨਾਲ, ਜ਼ੌ ਵਧ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਚੰਗਾ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ

ਜੋਅ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਬਾਕੀ ਸੱਤ ਓਸੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਗਈ. ਦੋ ਬੱਚਿਆਂ, ਜੋ ਜਡਾ ਦੇ ਜੈਵਿਕ ਬੱਚੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਕੌਟ ਦੇ ਮਤਰੇਏ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਹਨ. ਜ਼ੋ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ-ਰੇਖਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਇਸ ਰੋਗ ਦੇ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹਨ

3 -

ਜ਼ਈ ਦੇ ਖਾਣੇ ਦਾ ਖਾਣਾ

ਜਦੋਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਉਸ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਜ਼ੌ ਨੇ ਉਸ ਦੀ ਨੱਕ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਟਿਊਬ ਬਣਾਈ ਸੀ ਜਿਸਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਉਸ ਨੂੰ ਉੱਚ ਕੈਲੋਰੀ ਫਾਰਮੂਲਾ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਹੀ ਉਸ ਦੇ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਉਸ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਸੀ. ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਯਾਦਾ ਯਾਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਨਹੀਂ ਸੁੱਤਾ ਸੀ ਜੋ ਜ਼ੂ ਨੂੰ ਟਿਊਬ ਵੇਚਣ ਦੀ ਸੀ - ਡਰ ਦੇ ਲਈ ਕਿ ਇਹ ਟਿਊਬ ਬਾਹਰ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਜ਼ੋ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਪੇੜ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਸੌਂਦੀ ਹੈ. ਉਹ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਸਾਰੀ ਰਾਤ ਉਸ ਨੇ ਲੋੜੀਂਦੀ ਪੋਸ਼ਣ ਲਈ ਹਰ ਕੀਮਤੀ ਡੂੰਘਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਉਸ ਲਈ ਉਹ ਸਾਰੀ ਰਾਤ ਬੰਦ ਰਹੇ.

ਹੁਣ ਜ਼ਏ ਨਿਯਮਤ ਟੇਬਲ ਖਾਣੇ ਖਾ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਪਰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਉੱਚ ਕੈਲੋਰੀ, ਉੱਚੀ ਥੰਧਿਆਈ ਵਾਲੇ ਖਾਣੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ. ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਯਾਦਾ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ 4-ਸਾਲਾ ਦੀ ਭੁੱਖ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵੇਲੇ ਇਹ ਪੂਰਾ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਵਾਂਗ, ਜ਼ੌ ਵੀ ਐਨਜਾਈਮ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਵੀ ਉਹ ਖਾ ਲੈਂਦੀ ਹੈ.

4 -

ਜ਼ੁ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇੱਕ ਖਾਸ ਦਿਨ

ਜ਼ੌ ਬ੍ਰੌਂਕੋਡਾਇਲਟਰਸ ਅਤੇ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਸੀ ਐੱਫ. ਜ਼ੀ ਅਤੇ ਜਦਾ ਨੂੰ ਹਰ ਦਿਨ ਸਾਹ ਰਾਹੀਂ ਲੈਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਣ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਲਈ ਕਲੀਅਰੈਂਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਈ ਵਾਰ ਸਮਾਂ ਕੱਢਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਕਈ ਵਾਰ ਜ਼ਈ ਨੇ ਹਵਾ-ਫੜਵਾਉਣ ਲਈ ਹਾਈ-ਫ੍ਰੀਸੀਸੀ ਸੀਸਟ ਕੰਪਰੈਸ਼ਨ ਵੇਸਟ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੂਜੀ ਵਾਰ ਸਕੋਟ ਜਾਂ ਯਾਡਾ ਮੈਨੂਅਲ ਸੀਸਟ ਫਿਜਿਓਥੈਰੇਪੀ ਕਰਦੇ ਹਨ . ਜਦੋਂ ਜਦਾ ਨੇ ਜ਼ਈ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਮੁਹੱਈਆ ਨਹੀਂ ਕਰਵਾਇਆ ਹੈ, ਉਹ ਜ਼ਈ ਦੇ ਭਰਾਵਾਂ ਅਤੇ ਭੈਣਾਂ ਦੀ ਦੇਖ-ਭਾਲ ਕਰਨ ਵਿਚ ਰੁੱਝੀ ਹੋਈ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਹ ਵੀ ਹੋਮਸਕੂਲ ਵੀ ਦਿੰਦੀ ਹੈ.

ਸਕੌਟ ਸੜਕ 'ਤੇ ਕਾਫੀ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਲਗਭਗ 150 ਮੀਲ ਦੌੜਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਫਿਰ 150 ਮੀਲ ਦੂਜਾ ਘਰ ਫਿਰ ਜ਼ੂ, ਜਦਾ ਅਤੇ ਬਾਕੀ ਦੇ ਓਸੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਨਾਲ ਹਰ ਸ਼ਾਮ ਦਾ ਹੈ. ਸਕਾਟ ਨੂੰ ਇਹ ਕਮਿਊਟ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਦੇ ਨਿਯੋਕਤਾ (ਸਵਾਨਾ ਵਿੱਚ) ਜ਼ਈ ਦੇ ਸਿਹਤ ਬੀਮਾ ਮੁਹਈਆ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਜੈਕਸਨਵਿਲ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸੀਏਫ ਸੈਂਟਰ ਦੇ ਨੇੜੇ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਜ਼ੋ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜ ਲਈ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.

5 -

ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਯਾਦਾ ਦੀ ਸਲਾਹ

ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਦੇ ਦੁਆਰਾ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਦੇ ਤਜਰਬਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇਖਦਿਆਂ, ਸਕੌਟ ਅਤੇ ਜਦਾ ਨੇ ਪੇਟ ਦੀਆਂ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਾਲਣ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਸਿੱਖਿਆ ਹੈ. ਉਹ ਆਪਣੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹਾਲਾਤਾਂ ਵਿੱਚ ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ:

6 -

ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨ ਵਿਚ ਮਿਹਨਤੀ ਹੋਣਾ

ਸਕੌਟ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ, "ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਦੁਆਰਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ ਇੱਕ ਖਾਸ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਸਫ਼ਰ 'ਤੇ ਰਹਿਣ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਅਨੁਸ਼ਾਸਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ! ਸੀ. ਐੱਫ. ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਇਸਦੇ ਦੁਆਰਾ, ਮੇਰਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ: ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਐਨਜ਼ਾਈਮਜ਼, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦਵਾਈਆਂ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਛਾਤੀ ਫ਼ਿਜ਼ੀਓਥੈਰਪੀ (ਸੀ ਪੀ ਟੀ). "

7 -

ਸਭ ਕੁਝ ਰਿਕਾਰਡ ਕਰੋ, ਹਰ ਦਿਨ

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਰਿਕਾਰਡ ਰੱਖਣ ਲਈ ਇੱਕ ਨੋਟਬੁੱਕ ਜਾਂ ਹੋਰ ਸਿਸਟਮ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਯਾਦਾ ਜੋ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਹਰ ਦਵਾਈ ਅਤੇ ਏਅਰਵੇਅ ਕਲੀਅਰੈਂਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਸਮਾਂ, ਰਕਮ ਅਤੇ ਨਾਮ ਲਿਖਦੇ ਹਨ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਭੋਜਨਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਦਸਤਖਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਸ ਨੂੰ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਪਾਚਕ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਸਟੂਲ ਦੇ ਆਕਾਰ, ਰੰਗ, ਇਕਸਾਰਤਾ ਅਤੇ ਬਾਰੰਬਾਰਤਾ ਦਾ ਵਰਣਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਉਹ ਜ਼ਈ ਲਈ ਆਮ ਤੋਂ ਬਾਹਰਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਉਹ ਸੀ.ਐੱਫ. ਟੀਮ ਨੂੰ ਵੇਖਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਉਹ ਇਹ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਲੈ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਸਕੋਟ ਅਤੇ ਯਾਦਾ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਰਿਕਾਰਡ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਉਭਾਰਨ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਮਤੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ.

8 -

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਆਪ ਦੀ ਸੰਭਾਲ ਕਰਨਾ ਯਾਦ ਰੱਖੋ

ਇੱਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਬਿਮਾਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਸਰੀਰਕ, ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਦਬਾਅ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਹਿਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ.

ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਜਦਾ ਦਾ ਇਕ ਵੱਡਾ ਪਰਿਵਾਰ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਰਚਨਾਤਮਕ ਬਣਨਾ ਪਈ ਹੈ, ਜ਼ੋ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਅਤੇ ਬਾਕੀ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿਚ ਆਪਣੇ ਸਮੇਂ ਨੂੰ ਸੰਤੁਲਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭਣੇ ਪਏ ਹਨ. ਉਹ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਸੀਐੱਫ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਹੋਰ ਮਾਪਿਆਂ ਨਾਲ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਜਾਂ ਨੈਟਵਰਕ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ.

9 -

ਆਪਣੇ ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰੋਵਾਈਡਰਜ਼ ਤੋਂ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਡਰਨਾ ਨਾ ਕਰੋ

ਸਕਾਟ ਅਤੇ ਜਦਾ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਨਰਸਾਂ' ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕਰਨਾ ਚੰਗਾ ਹੈ, ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਗਲਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਗ਼ਲਤੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਸਚੇਤ ਅੱਖ ਰੱਖੋ, ਅਤੇ ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਠੀਕ ਨਾ ਲੱਗੇ, ਤਾਂ ਇਸ ਦਾ ਜ਼ਿਕਰ ਕਰੋ. ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਰੁਟੀਨ ਕਿਸੇ ਤੋਂ ਵੀ ਬਿਹਤਰ ਹੈ.

10 -

ਸਿਿਸਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਰਿਸਰਚ ਲਈ ਐਡਵੋਕੇਟ

ਸਕੌਟ ਅਤੇ ਯਾਦਾ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਵੱਧ ਰਹੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਸੀਐਫ ਰਿਸਰਚ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਚੀਜਾਂ ਹਨ ਜਿਹੜੀਆਂ ਉਹ ਮਾਂ-ਪਿਓ ਦੁਆਰਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬੇਟੀ ਦੀ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਉਹ ਵਿਧਾਨ ਸਭਾ ਵਿਚ ਸੀ ਐੱਫ ਦੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਬਹੁਤ ਸਰਗਰਮ ਰਹੇ ਹਨ, ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਜਨਤਕ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਫੰਡਰੇਜ਼ਿੰਗ ਸਮਾਗਮਾਂ ਅਤੇ ਮੁਹਿੰਮਾਂ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਕੇ ਸਿਿਸਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦੇਣ ਲਈ ਕਹਾਉਂਦਾ ਹੈ.