ਪਾਚਨ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਸਾਧਨ
ਪਾਚਕ ਵਿਕਾਰ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ- ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਭਾਰੇ ਆਤਮ ਨਾੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ (ਆਈ.ਬੀ.ਡੀ., ਕਰੋਹਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਅਲਸਰਾਸੀਟਾਈਟਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਸਮੇਤ), ਛੋਟੀ ਆਂਤੜੀਆਂ ਦੇ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਗੈਸਟੋਪਾਰਸੀਸ ਅਤੇ ਹੋਰ ਮੋਤੀਲਾਪਣ ਦੇ ਵਿਕਾਰ, ਹਿਰਸ਼ਪ੍ਰੰਗ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਅਤੇ ਸੈਲਿਕ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਇੱਕ ਲੰਮੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਬਿਲਕੁਲ ਉਹੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸ ਦੀ ਲੋੜ ਉਹਨਾਂ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਹਾਲਤਾਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.
ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਸਟੇਟ ਅਤੇ ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਕਿੰਗਡਮ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਗੈਰ-ਮੁਨਾਫ਼ੇ ਅਤੇ ਚੈਰਿਟੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਪਾਚਕ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਹਾਲਤਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਸਮਰਪਿਤ ਹਨ. ਇਹ ਸਮੂਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ, ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਦੇ ਹਨ.
ਯੂਥ ਰੈਲੀ
ਯੂਥ ਰੈਲੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਸਮੂਹ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੱਕ ਸੰਪੂਰਨ, ਹਫਤੇ-ਲੰਬੇ, ਰਿਹਾਇਸ਼ੀ ਗਰਮੀ ਕੈਂਪ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਦੇਣ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਹੈ ਜੋ ਆਂਤੜੀ ਅਤੇ ਬਲੈਡਰ ਦੇ ਵਿਕਾਰ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਨ. ਕੈਂਪਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਕੁ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੋਚ ਪਾਉਚ, ਇਲੀਓਸਟੋਮੀ, ਯੂਰੋਸਟੋਮੀ, ਕੋਲੋਸੋਮੀ ਜਾਂ ਬਾਰਨਟੇਟ ਕੰਟੇਂਨਟ ਇੰਟੈਸਟਾਈਨਲ ਰਿਜ਼ਰਵੋਰ (ਬੀ ਸੀ ਆਈ ਆਰ).
ਸਾਲ ਦੇ ਯੁਵਕ ਰੈਲੀ ਵਿੱਚ, ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਵਾਤਾਵਰਣ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਮਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਅਤੇ ਸਮਾਜਕ ਬਣਾਉਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਮਨੋਰੰਜਨ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ, ਸਿੱਖਿਆ ਸੈਮੀਨਾਰ ਜੋ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ.
ਕੈਂਪਰਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਕੈਂਪ ਰਜਿਸਟਰੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਯੂਥ ਰੈਲੀ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਫੰਡਰੇਜ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਉਦਯੋਗ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਤੋਂ ਸਹਿਯੋਗ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਵਾਲੰਟੀਅਰਾਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗ ਸਲਾਹਕਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਨੂੰ ਸਾਈਟ 'ਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਨ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੈਂਪ ਸੁਚਾਰੂ ਢੰਗ ਨਾਲ ਚਲਾਉਂਦਾ ਹੈ. LEAK ਇਕ ਈ-ਮੇਲ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਹੜਾ ਕਿ ਪੂਰੇ ਸਾਲ ਦੌਰਾਨ ਕੈਂਪਰਾਂ ਨੂੰ ਰੁਝਿਆ ਰੱਖਣ ਲਈ ਯੂਥ ਰੈਲੀ ਸਟਾਫ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ.
ਫੀਡਿੰਗ ਟਿਊਬ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ
ਫੀਡਿੰਗ ਟਿਊਬ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਇੱਕ ਗੈਰ-ਮੁਨਾਫਾ ਸਮੂਹ ਹੈ ਜੋ ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਸੇਵਾ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਅਜਿਹੇ ਟਿਊਬ ਦੁਆਰਾ ਪੋਸ਼ਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਕੁਝ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਟਿਊਬ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਵਿੱਚ ਆਈਬੀਡੀ, ਗੈਸਟ੍ਰੋਸੋਪੈਜਲ ਰੀਫਲਕਸ ਬਿਮਾਰੀ (ਜੀ.ਈ.ਆਰ.ਡੀ.), ਇਮਪਰੂਰੈਟ ਗੁਦਾ, ਹਿਰਸ਼ਸਪ੍ਰੰਗ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਪਾਚਨ ਟ੍ਰੈਕਟ ਦੇ ਜਮਾਂਦਰੂ ਰੋਗ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ.
ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਅਤੇ ਬੱਚੇ, ਜੋ ਟਿਊਬ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਵਿਭਿੰਨਤਾ ਅਤੇ ਗਲਤਫਹਿਮੀਆਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇਸੇ ਲਈ ਇਹ ਬੁਨਿਆਦ ਟਿਊਬ ਫੀਡਿੰਗ ਦੇ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਪਹਿਲੂਆਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦਰਤ ਹੈ.
ਇਹ ਸੰਸਥਾ ਟਿਊਬ ਫੂਟਿੰਗ ਬਾਰੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਡਾਟਾਬੇਸ ਦਾ ਵੀ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਟਿਊਬ ਕਿਸਮ, ਸਰਜਰੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ, ਟੈਸਟਾਂ, ਹਾਲਾਤ ਜਿਹਨਾਂ ਦੇ ਲਈ ਟਿਊਬ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਖ਼ੁਰਾਕ ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ. ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਸਕੂਲੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿਚ ਟਿਊਬ-ਪੈਨਿੰਗ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਜੋੜਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਨਿਪਟਾਰਾ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ
ਨਿਊ ਇੰਗਲੈਂਡ, ਇੰਕ. (ਐਸਬੀਐਸਐਨਈ) ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਸ਼ੌਰਟ ਬਰੇਲ ਸਿੰਡਰੋਮ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ
ਨਿਊ ਇੰਗਲੈਂਡ, ਇੰਕ. ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਸ਼ਾਰਟ ਬੋਅਲ ਸਿੰਡਰੋਮ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ (ਐਸਬੀਐਸਐਨਈ) ਇੱਕ ਰੋਧਿਆ ਟਾਪੂ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਅਧਾਰਤ ਇੱਕ ਗੈਰ-ਲਾਭਕਾਰੀ ਸਮੂਹ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਛੋਟਾ ਆਂਵਲ ਸਿੰਡਰੋਮ (ਐਸਬੀਐਸ) ਹੁੰਦਾ ਹੈ .
ਐਸਬੀਐਸ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਦਾਨ ਕੀਤੇ ਵਸਤੂਆਂ ਦਾ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਭੇਜੇ ਜਾਣ ਲਈ ਇੱਕ ਦੇਖਭਾਲ ਪੈਕੇਜ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਚੀਜਾਂ, ਕੰਬਲ, ਟੈਂਲਿਜ਼ਰੀ ਅਤੇ ਭਰਪੂਰ ਜਾਨਵਰਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ. ਐਸਬੀਐਸਐਨਈ ਸਪਲਾਈ ਐਕਸਚੇਜ਼ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਨੂੰ ਵੀ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਦਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਦਾਨ ਕੀਤੀਆਂ ਸਪਲਾਈਆਂ ਨੂੰ ਐਸਬੀਐਸ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਪੁਨਰ ਨਿਰਧਾਰਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ.
ਕਰੋਨਜ਼ ਇਨ ਚਾਈਲਡਹੁੱਡ ਰਿਸਰਚ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ (ਸੀਆਈਸੀਆਰਏ)
ਕਰੋਨਜ਼ ਇਨ ਚਾਈਲਡਹੁੱਡ ਰਿਸਰਚ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ (ਸੀ.ਆਈ.ਸੀ.ਏ.ਆਰ.) ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਕਿੰਗਡਮ ਵਿਚ ਅਧਾਰਤ ਇਕ ਚੈਰਿਟੀ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਜਵਾਨ ਬਾਲਗਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੇ ਰਹੀ ਹੈ ਜੋ ਕ੍ਰੋਹਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਅਲਸਰੇਟ੍ਰਿਕ ਕੋਲੇਟਿਸ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਨ. ਮੂਲ ਰੂਪ ਵਿੱਚ 1 9 78 ਵਿੱਚ ਕਰੋਨ ਦੀ ਬਚਪਨ ਰਿਸਰਚ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤੀ ਗਈ, ਇਹ ਗਰੁੱਪ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਬਾਲiatric ਗੈਸਟ੍ਰੋਐਂਟਰੋਲਾਜੀ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਤ ਕਰਨ ਲਈ ਖੋਜ ਸਿਖਲਾਈ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪਾਂ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ.
ਸੀ ਆਈ ਸੀ ਆਰ ਏ ਨੂੰ ਨਿੱਜੀ ਦਾਨ, ਫੰਡ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ, ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਪ੍ਰਯੋਜਕਾਂ ਤੋਂ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਸਦੱਸਤਾ ਮੁਫ਼ਤ ਹੈ ਅਤੇ ਸੀ ਆਈ ਸੀ ਆਰ ਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਅਤੇ ਸਕੂਲਾਂ ਵਿੱਚ ਵਰਤਣ ਲਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਲੀਫਲੈਟਸ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲੱਬਧ ਕੁਝ ਸਰੋਤ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਇੱਕ ਟੈਲੀਫ਼ੋਨ ਲਾਈਨ (0208 949 6209) ਅਤੇ ਈਮੇਲ (support@cicra.org) ਜਿੱਥੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ
- ਸੀਆਈਸੀਆਰਏ ਅੰਦਰੂਨੀ , ਇੱਕ ਨਿਯਮਿਤ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਕਰੋਹਨਨ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ ਅਤੇ ਅਲਸਰੇਟ੍ਰਿਕ ਕੋਲਾਈਟਿਸ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਚੈਰੀਟੇਸ਼ਨ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ
- ਇੱਕ ਅਨੁਸਾਰੀ ਬਲਾਕ ਜਿਹੜੀ ਨਵੀਨਤਮ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਬਾਲ ਰੋਗ ਦੇ ਗੈਸਟ੍ਰੋਐਂਟਰੋਲਾਜਿਸਟ ਫਾਰੋਜ਼ ਦੁਆਰਾ ਲਿਖੀ ਗਈ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਵਿਗਿਆਨਕ ਅਧਿਐਨਾਂ ਨੂੰ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ
- ਕੂਲ ਜ਼ੋਨ, ਅਜਿਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਖੇਤਰ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਫੋਰਮ ਅਤੇ ਇੱਕ ਪੈੱਨਲ ਸੂਚੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ