ਕਿਸ 65 ਗੁਲਾਬ ਦੁਬਾਰਾ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ

65 ਗੁਲਾਬ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਬਾਰੇ ਵਿਆਖਿਆ ਕਰਨੀ

"65 ਗੋਲੀਆਂ?" ਕੀ ਹੈ?

"65 ਗੁਲਾਬ" ਸ਼ਬਦ ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (ਸੀ.ਐੱਫ.) ਦਾ ਉਪਨਾਮ ਹੈ. ਸ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਵਸਥਾ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਪਾਚਕ ਪਦਾਰਥ, ਪਸੀਨਾ ਅਤੇ ਬਲਗ਼ਮ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹਵਾ ਦੇ ਰਸਤਿਆਂ, ਪਾਚਕ ਮਿਸ਼ਰਣਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਨਸਾਂ ਨੂੰ ਠੰਢਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦਾ ਹੈ. ਸੀਐਫ ਦੇ ਕਾਰਨ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਖੀਰ ਘਾਤਕ ਹੈ.

ਅੱਜ ਕੱਲ, ਦਵਾਈ ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਅਤੇ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਸੀ ਐੱਫ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਆਪਣੀ ਤੀਹਵੀਂ ਵਿੱਚ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ 2016 ਵਿੱਚ ਔਸਤ ਬਚਣ ਦੀ ਦਰ ਉਮਰ ਦੀ ਸੀ 37.

ਕਈ ਦਹਾਕੇ ਪਹਿਲਾਂ, ਅੱਜ-ਕੱਲ੍ਹ ਦੀਆਂ ਅਡਵਾਂਸ ਟੈਕਨੋਲੋਜੀਆ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਸੀਐੱਫ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਉਮਰ ਭਰ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਪਿਛਲੇ ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਵਧਾਈ ਸੀ.

"65 ਗੁਲਾਬ" ਸ਼ਬਦ ਦੀ ਪਿੱਛੇ ਕਹਾਣੀ

"65 ਗੁਲਾਬ" ਸ਼ਬਦ ਨੂੰ 1960 ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿਚ, ਰਿਚਰਡ (ਰਿਕੀ) ਵਿਸੇਸ ਦੁਆਰਾ ਚਾਰ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿਚ ਸੀਸਟੀ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਵਰਤਿਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਜਵਾਨ ਲੜਕੇ ਦੀ ਮਾਂ, ਮੈਰੀ ਜੀ. ਵੇਜ, ਇਹ ਜਾਣਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਿ ਉਸ ਦੇ ਤਿੰਨੋਂ ਪੁੱਤਰਾਂ ਨੇ ਸੀ ਐੱਫ ਸੀ ਸੀ, ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਲਈ ਇਕ ਸਵੈਸੇਵੀ ਬਣ ਗਿਆ ਸੀ. ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਫੰਡਿੰਗ ਵਧਾਉਣ ਲਈ, ਵਿਸੇਸ ਨੇ ਸੀਐਫ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨ ਲਈ ਫੋਨ ਕਾਲ ਕੀਤੇ. ਵਿਜ਼ ਤੋਂ ਅਣਜਾਣ, ਰਿਕੀ ਨੇੜਲੇ ਹੀ ਸੀ, ਉਸ ਦੀ ਗੱਲ ਸੁਣਦਿਆਂ

ਇਕ ਦਿਨ, ਰਿਕੀ, ਚਾਰ ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿਚ, ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਦਾ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਕਾਲਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਉਸਦੀ ਮਾਂ ਹੈਰਾਨ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸਨੇ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰਾਂ ਤੋਂ ਛੁਪਿਆ ਹੋਇਆ ਹਾਲਾਤ ਦਾ ਕੋਈ ਗਿਆਨ ਰੱਖਿਆ ਸੀ. ਉਲਝੇ ਹੋਏ, ਵਿੱਸ ਨੇ ਰਿਕੀਕ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਸੋਚ ਰਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਫੋਨ ਕਾਲਾਂ ਬਾਰੇ ਕੀ ਸੀ. ਉਸਨੇ ਜਵਾਬ ਦਿੱਤਾ, "ਤੁਸੀਂ 65 ਗੁਲਾਬ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ."

ਕਹਿਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ, ਉਸ ਦੀ ਮਾਤਾ ਨੂੰ ਪਿਸ਼ਾਬ ਫਾਈਰੋਬ੍ਰੇਸਿਸ ਦੇ ਨਿਰਦੋਸ਼ ਗਲਤ ਪ੍ਰਵਿਰਤੀ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਦਿਨ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹਨ.

ਇਸ ਦਿਨ ਲਈ, "65 Roses" ਸ਼ਬਦ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਨੂੰ ਨਾਮ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ. ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸ਼ਬਦ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦਾ ਇੱਕ ਰਜਿਸਟਰਡ ਟ੍ਰੇਡਮਾਰਕ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਨੇ ਗੁਲਾਬ ਨੂੰ ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਤੀਕ ਮੰਨਿਆ ਹੈ.

ਵੇਸ ਪਰਿਵਾਰ ਅੱਜ

ਰਿਚਰਡ ਵੇਜ 2014 ਵਿੱਚ ਸੀਐਫ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਮੁਸੀਬਤਾਂ ਤੋਂ ਗੁਜ਼ਰਿਆ. ਉਹ ਆਪਣੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਮੈਰੀ ਅਤੇ ਹੈਰੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਤਨੀ, ਲੀਸਾ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੁੱਤੇ, ਕੇਪਸੀ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਭਰਾ ਐਂਥਨੀ ਤੋਂ ਬਚੇ ਹਨ. ਉਸਦਾ ਪਰਿਵਾਰ ਸਿਿਸਕਾਰ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਰਿਹਾ ਹੈ.

ਸ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਬਾਰੇ

ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ (ਜਿਸ ਨੂੰ ਸੀਐਫ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ 1955 ਵਿਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਜਦੋਂ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਬਣਾਈ ਗਈ ਸੀ, ਪਿਸਟਿਸਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਦੇ ਕਾਰਨ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਐਲੀਮੈਂਟਰੀ ਸਕੂਲ ਵਿਚ ਆਉਣ ਲਈ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ ਤਕ ਰਹਿਣ ਦੀ ਆਸ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਵੇਸ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਸਦਕਾ, ਇਸ ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਖੋਜ ਲਈ ਧਨ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਦੇ ਸੱਤ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਬਚਾਅ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ 10 ਸਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਗਈ ਸੀ, ਅਤੇ ਉਸ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਸਿਰਫ ਵਾਧਾ ਜਾਰੀ ਰਿਹਾ ਹੈ.

ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ, ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਨੇ ਸੀਐਫ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਡਰੱਗਜ਼ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ ਵੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ. ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਦੇ ਕਾਰਨ ਅੱਜ-ਕੱਲ੍ਹ ਉਪਲਬਧ ਸਟੀਸਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਲਈ ਲਗਭਗ ਹਰ ਐੱਫ.ਡੀ.ਆਰ.ਏ. ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਨਸ਼ਾ ਛਡਾਉਣਾ ਸੰਭਵ ਹੈ.

ਅੱਜ, ਸੀਐਫ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਲਗਾਤਾਰ ਖੋਜ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, CF ਦੇਖਭਾਲ ਕੇਂਦਰਾਂ ਅਤੇ ਐਫੀਲੀਏਟ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਰਾਹੀਂ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਸੀਐਫ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਰੋਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ.

ਲੱਛਣਾਂ ਸਾਹਮਣੇ ਆਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਰੋਗ ਦੀ ਪਛਾਣ ਹੋਣ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕਈ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸੀਐੱਫ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਅਤੇ ਕੈਰਵਰ ਲਈ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ

ਸੁਧਾਰਾਂ ਨੂੰ ਨਾ ਕੇਵਲ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਬਲਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਦੀ ਸਾਡੀ ਯੋਗਤਾ ਵੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਵੀ ਪਤਾ ਲਗਾਓ ਕਿ ਜੇ ਮਾਪੇ ਜੀਨ ਨੂੰ ਚੁੱਕਣ ਲਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ.

ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਹੁਣ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਸਟੇਟ ਦੇ 10 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਜੋ ਸੀ.ਐੱਫ਼ ਟ੍ਰੈਟੀਟ-ਸੀ ਐੱਫ.ਟੀ.ਆਰ.ਆਰ.ਟੀ.

ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਲਈ ਨਵਜਾਤ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਰਾਜਾਂ ਵਿਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਸੰਭਾਵਨਾ ਪਛਾਣ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਜੀਨ ਮੌਜੂਦ ਹੈ ਅਤੇ ਅੱਗੇ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਂਦੀ ਹੈ.

ਇਸ ਪ੍ਰੀਖਿਆ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਨਜ਼ਰ ਆਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਰੋਗ ਦੀ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਸਾਹ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ. ਹੁਣ, ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ, ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਸ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਐਡਵੋਕੇਸੀ

ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪੁਰੀ ਦੇ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਫਰਕ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਵਿਵਸ ਪਰਿਵਾਰਕ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹੋ ਗਏ ਹਨ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਵਕੀਲ ਬਣਨ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ. ਵੱਡੀਆਂ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਬਾਰੇ ਪਹਿਲਾਂ ਇਕ ਬਿਹਤਰ ਵਿਚਾਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ, ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਵਕਾਲਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ. ਇਨ੍ਹਾਂ ਮਸ਼ਹੂਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਦੇ ਨਾਲ ਚੈੱਕ ਕਰੋ, ਜੋ ਹੋ ਗਏ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਮੀਦ ਦੀ ਉਦਾਹਰਨ ਹੈ.

_{ਸਰੋਤ:}

_{ਸ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ 65 ਗੁਲਾਬ ਸਟੋਰੀ https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{ਯੂ.ਐਸ. ਨੈਸ਼ਨਲ ਲਾਇਬ੍ਰੇਰੀ ਆਫ਼ ਮੈਡੀਸਨ. ਮੈਡਲਾਈਨ ਪਲੱਸ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸੀਸ. 02/15/16 ਨੂੰ ਅਪਡੇਟ ਕੀਤਾ. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}